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【記録ブログ】熱性けいれんが起こった息子2~脳波検査とその後の息子~

熱性痙攣が起こった息子~脳波検査とその後の息子~

みやびと申します!ご覧いただきありがとうございます(^^)/
こちらのブログは↓の続編になります。

熱性痙攣が起こった息子~初の熱性痙攣~
【記録ブログ】熱性けいれんが起こった息子1~初の熱性けいれん~私には2人の息子がいますが、長男が2歳の時に初めて熱性けいれんを起こしました。 そして長男は1カ月のうちに3回も熱性けいれんを起こしま...

2回目の熱性けいれん

2019.7.15(月)

初めて熱性けいれんを起こした日から2週間後。普通の生活に戻って つかの間のことでした。

3連休最終日。朝起きて熱を測ると長男38.0℃。保育園に入ってから2週間起きに熱を出してる・・・。

そしていつもの発熱時と違って、仕事や病児保育の手配を考えなければならないだけでなく、熱性けいれんという不安要素までついてくる。

・・・そしてその不安は的中。

8:30ごろテレビを見ながらしんどそうに横になった状態の長男が、ガクガクとまたけいれんを起こしたのです。

私も旦那も前回よりは動揺せずに経過を見守ることができました。そのときも前回と同様に2,3分けいれんを起こした後に眠りに入り、10分くらいで目が覚めて「お外いきたい~」と普通にしゃべっていました。熱は39.2℃。

さぁここからどうするか。またもやネットで色々調べました。

すると、とある小児科のホームページに「初めて熱性けいれんを起こした時は短時間でおさまってもすぐ受診。2回目以降の熱性けいれんで短時間でおさまれば通常の診療時間の受診。」と書いてあるのをみかけたので、それに従い1日様子をみることにしました。

朝けいれんを起こして以降は、38~39℃台をうろうろしていましたが、熱冷ましの坐薬を使用しなくても活気があり、再度けいれんを起こすこと無く1日を乗り切ることができました。

2019.7.16(火)

連休明けの火曜日。昨日の熱性けいれんから24時間経過しても、けいれんを起こすことはなく、一安心。

この日は初めから私用で旦那が休みをとっていたので、病院受診と病児保育関連のことはお任せして私は出勤しました。

病児保育では熱は相変わらず38~39℃あったようでしたが、活気があり解熱剤は使わずに過ごせたとのこと。水分もしっかりとっていて食欲もそこそこ。もちろんこの日もけいれんは起こしませんでした。

ただ、朝に病院受診した際に先生から「え、救急行かなかったの?24時間以内にけいれん起こさなかったから良かったものの・・・。」と言われてしまったと旦那に聞きました。

え?行かなあかんかったん?だって小児科のホームページには「2回目以降は通常時間内での受診でいい」って書いてあったし・・・土日祝は例外?判断基準が分からない・・・。とモヤモヤ。

まぁ終わったことは仕方ないし、先生によって判断は異なるんだろう。次からはチクリと言われないように、けいれん後はすぐに受診しよう。と心に決めました。

3回目の熱性けいれん

2019.7.17(水)

水曜日。長男の熱は起床時に36.5℃でした。下がって良かった!・・・でも無理は禁物。病児保育は一度入れると再受診なしで連日利用できるので、長男は今日も病児保育のお世話になります。

病児保育に入室するときに熱を測るのですが、長男の熱は38.0℃。今朝よりだいぶ上がっていました。大丈夫かなぁと思いつつも、前日までと変わらない様子だったので普通に出勤しました。

そして15時半ごろ。私のこの日の勤務先はたまたま病児保育室のある場所の近くでした。患者さんが入ってくる自動ドアがウィーンと開くと、なんとそこに立っていたのは旦那と長男でした。

ドキッとしました。

まさか・・・けいれん?

急いで2人の元に行き「え、もしかして・・・」というと「うん、けいれん起こしたって」と旦那。あぁ。やっぱりか。

旦那「とりあえず今から市民病院で診てもらうことになったから、連れて行ってくるわ」

私「それって診察?入院とかなるん?1回の熱の間に2回けいれん起こしたら入院やんな?」

旦那「長男くんの場合は1回目のけいれんから24時間以上経ってからけいれん起こしてるから、ちょっとそのへんも分からへんって病児保育の人が言ってた。また連絡する」

色々詳しい状況を聞きたかったのですが、私も仕事中で患者対応等すぐに抜けることができる状況ではなかったので、そこで見送ることにしました。

でもこんな状況で仕事なんて手につくはずもありません。

入院になったら入院準備とか色々しないといけない。確実に職場にも迷惑かけることになるけど、今は何も分からないからどうしようもない。状態次第だけど入院中はやっぱりずっとついていてあげないといけないだろうし。その間次男はどうしよう。そしてこれから長男はどうなるんだろう?こんだけ熱だしてけいれん起こすのなら、私は仕事やめたほうがいいかな。

いろんなことを考えていて全く仕事に集中できず、これはダメだと思い、シフト調整してくれる上司に連絡したところ、仕事を抜けさせてもらえることになりました。

そしてチャリで20~30分かかるであろう市民病院に急いで向かいました。

・・・が、チャリをこいで10分くらい経ったところで旦那からラインがきました。

「もう帰れるっぽい」

・・・は?帰れる?なぜ?入院は明日からとかそういうこと?それかそんなに大したことないってこと?どっちにしろそれだけ送ってこられても意味が分からない!!

そう思い旦那に電話をかけると、病児保育室で看護師さんが書いてくれたメモを見てもらいながら、医師が診察した結果は以下の通りだったとのこと。

病児保育の看護師さんが書いてくれたメモ

  • 2019.7.15より38℃の発熱あり。
    8:30~2,3分のけいれんあり。自然止痙したため自宅で経観していた。以後も38~39℃の高体温だったが活気あり。
  • 7.16 病児保育室利用
    終日38~39℃と高体温だったが活気あり。解熱剤は活気もあるため使用せずに過ごす。飲水しっかりできており、食欲もそこそこあり。
  • 7.17 朝自宅で36.5℃
    9:00 病児入室時 38.2℃
    10:00 39.5℃活気乏しく抱っこでウトウト入眠。目覚めて昼食少量摂取。
    11:45 再び午睡し13:20頃より覚醒していた。会話もできており、レベルはclear。
  • 7.17 14:17 
    両上肢つっぱり20s強直性けいれん後、30s程度の間代性けいれん(両上肢)。トータル1分程度ですぐに止痙し啼泣。口唇チアノーゼわずかに出現したが、すみやかに呼吸改善。
    Spo2:97% HR:150 体温:39.4℃ 意識レベルclear、啼泣しているが呼吸安定、眼球異常なし。
    14:45 アセトアミノフェン200 ×2/3挿入

医師の診察結果

  • 1回目のけいれんから24時間以上経過しており、一度解熱してから再度熱が上がり2回目のけいれんを起こしている。複雑型ではなく単純型と思われる。
  • しかし1回目と2回目の間隔が数日で短いことは確か。数週間前にも熱性けいれんを起こしているため、念のために脳波の検査をする。
  • 脳波の検査結果が出るまでの間は、けいれん予防としてダイアップを37.5℃以上で使用する。1回目使用の8時間後に37.5℃あれば、2回目を挿入する。

・・・とりあえずは入院ではなくて検査になったと聞き、ホッとしたような、結局長男のけいれんは一体何なのかモヤッとして終わったような・・・

ちなみにですが、診ていただいた先生は小児神経疾患専門の先生、病児保育室の看護師さんは元市民病院の看護師さんで、この先生の下で働いていたとのこと。

看護師さんのメモは経験がないと残せるようなメモではなく、けいれんを起こしたときの状況が先生にちゃんと伝わっただろうし、不幸中の幸いだったなと思いました。感謝しかありません。

・・・とりあえず市民病院に向かっていたところを家方面へ引き返して、保育園に次男のお迎えに行きました。

保育園で今日あった出来事を説明したところ、「医師の指示書と保護者の同意書があれば保育園でもダイアップを預かり、薬を使用することができる。」という話を聞いたので、長男をかかりつけ医に連れて行き、今日あったことを報告しに行くことにしました。

長男と旦那が市民病院から帰ってきてから、私は次男を旦那に預けて、長男をかかりつけ医に連れて行きました。ギリギリ午後診の時間内で間に合いました。

先生に経緯を説明するの大変だな・・・と思っていたのですが、先生の最初の一言は「市民病院でなんて言われた?」でした。

私「え?」

先生「今日はたまたま僕が病児保育の担当医やったから、病児保育の看護師から連絡を受けて市民病院に行くように指示を出したんだよね。」

私「ああ、そうだったんですね・・・!(地域の小児科医で輪番だろうに、そんな偶然が・・・驚)」

そんなこんなで話はスムーズに進みましたが、市民病院での診察内容で1つ気になったことがあったので先生に質問してみました。

私「37.5℃って絶対なんですか?普段から息子は平熱が高くて36.9℃くらいなんですけど・・・眠たいときとかよく動いた後は元気でも37.5℃近くまで上がることあるんです。」

先生「僕も少し低めの体温で入れるんだなという印象だったけど、今は脳波の検査が出たわけじゃないし、市民病院の先生のお考えもあるんじゃないかな。検査の結果が分かるまではこの体温でダイアップを使用したほうがいいと思う。」

・・・うーん。熱が今後上がらない可能性もあって37.5℃で即ダイアップを入れるというのはちょっと抵抗があるけど・・・検査して結果何もなければまた熱の基準を変えてもらえるもかもしれない。今は仕方ない。

かかりつけの先生に「保育園での指示書は僕が書くよ」と言ってもらえたので、指示書をもらって親の同意書も書き、保育園に提出し、ダイアップも2個預かってもらいました。

これ以降は「熱を出せばダイアップ」がお決まりとなったので、頻繁に熱を出す長男の熱性けいれんは見ることがなくなりました。

保育園で熱が出たときにはダイアップを入れる前に必ず連絡があったので、医師の指示書はあっても結局は親の判断を仰ぐというような感じでした。まぁ親の判断も何も、37.5℃出た時点で「入れてください」と言うしかないのですが・・・(^_^;)

初めての脳波検査

2019年9月2日

市民病院での検査予約は9月4日でした。それなのに、まさかの長男発熱。

一応「発熱していてダイアップも使っているんですが・・・4日の脳波の検査って受けることはできますか?」と期待せずに市民病院に電話しましたが・・・

もちろん結果は予約取り直しに。

未だに2~3週間に1度は熱を出すので、1ヶ月後に熱を出さずに検査受けることができる確証はない。そして職場にも迷惑をかける。先が見えずかなりモヤモヤ・・・。

2019年9月28日

次男のアデノが移り、長男も発熱。そして9月30日に入れていた2回目の予約もキャンセル・延期に。いやな予感が的中してしまいました。

またもや職場・病院・病児保育・保育園等の各方面に連絡。

奇跡的に脳波の予約を3日後にとることができたので、長男の熱が下がることを祈る・・・!

2019年10月3日

熱は10月2日に下がってなんとか検査を受けることができる状態に!よかった!

検査前の注意事項は脳波検査の予約票にすべて記載されていたので不明点は特にありませんでした。それが以下の画像。

小児脳波検査の注意事項

昼寝をしない状態で15時からの検査です。

検査前日は睡眠時間をいつもより短くし・・・と書いてありますが、基本的に5時半には起きていて、いつも昼の12時ごろにはウトウトする長男からしたらかなりの睡眠不足状態です 笑

車で市民病院に向かっている間も運転しながら必死に長男に話しかけて、なんとか寝かさずに到着。

いそいそと手続きをして長男を検査室のある場所に連れて行き、臨床検査技師さんに案内された部屋は・・・ベッドと機械が置かれた暗くて静かな部屋。

3歳になりたて・元々ビビりの長男はベッドに横になることすらできず、「長男くんココいらん!」と大泣きしました(^_^;)

それを見かねた臨床検査技師さんが「催眠剤飲みましょうか?」と声をかけてくれたので、迷わず「はい!お願いします!」と答えました 笑

催眠剤は「トリクロリールシロップ」です。服用後は抱っこしながら椅子に座り、ウトウトしてきたタイミングでベッドに横に寝かせて・・・入眠完了。服用後10分くらいで眠りました。

その後は検査技師さんが部屋に入ってきて、腕や頭にペタペタと電極をつけていきます。

脳波検査の様子

コードでつながれた我が子を見るのは何ともいえず複雑な気分でした・・・眠っていて本人は痛みも何も感じていないだろうけど、心の中でエールを送り続けました。頑張れ長男!

だいたい10~15分くらいで検査は終わったかなと思います。

このあと本当は起こして目が覚めた状態で脳波をとれたら良かったようなのですが、熟睡している長男を揺すって無理矢理起こして目が覚めた途端に号泣、電極も取れてしまったので検査はこれで終了に。

長男は起きたとは言っても薬の作用がもう少し長いあいだ効き続けるのと、元々この手の薬がよく効くタイプだったらしく、歩いてもヨレヨレ、半分寝ながらの状態で夜まで過ごしました。

結果は1週間後に出るのでまた病院に行かないといけません。この検査を半年に1回するのか~・・・なかなか大変(^_^;)

2019.10.10

結果は長男は連れて行かず、私だけが聞きに行きました。

初めての市民病院の診察の時(痙攣直後)は旦那が診察に連れて行っていて、脳波の検査の時は先生に会うことはなかったから、今回先生に会うのは初めてです。

脳波の検査は「異常なし」だろうし、異常がなくても保育園に通っている間は検査を受けないといけないんだろうな~と勝手に思っていたのですが。

なんと結果は「abnormal(異常あり)」というものでした。

え?長男はこれからどうなんの?熱性けいれんから抜け出せない?てんかんの可能性あるん???・・・予想外の結果に頭はパニックでした。

医師の診察結果

  • 「スパイク」という突出した異常波が数カ所見られた。単純型の熱性痙攣では、けいれんが起こってしばらく経ったらこの波は無くなる。つまりけいれんをしばらく起こしていないにも関わらず、異常波が出ている長男はやっぱり複雑型の熱性けいれん。
  • 家族歴なく1歳未満で起こしたわけでもないが、複雑型は発症しうる。東洋人の遠い遺伝子を持っているから、という理由であって、近親者の遺伝子が原因と言い切れない。(要するにハッキリとした原因は分からない)
  • あくまで熱性けいれんであって、てんかんとは違う。
  • 今後の治療としては、熱性けいれんを再び起こさせないことが重要

説明を聞いて少し落ち着きましたが、長男のこのパターンでも複雑型ということになるのか・・・と思いました。

一般的なガイドラインに載っている条件に当てはまらなくても、脳波がすべてを物語っているんだと。型に当てはまる病気なんてないんですね・・・。

とりあえず、てんかんというわけではなかったものの、複雑型と診断された子が後々にてんかんを発症する可能性は高くなることは間違いないです。

けどもう今は今できること【ダイアップの予防投与】を徹底するしかない。

先生は私の不安点や疑問点を聞いて向き合ってくれる良い先生でした。先生ありがとう。

熱出すたびにダイアップを入れられ、保育園の呼び出しも増えて、長男が一番辛いだろうし。親の私がくよくよしている場合ではない!

・・・次は経過観察という形で、12月に診察予約を入れました。

2019.12.19

経過観察の診察の日。

長男は緊張した様子でしたが、前の脳波の検査ではないと分かってホッとしているように見えました。

診察ではその後けいれんを起こさなかったかどうか、脚気の検査、「保育園は何組さんなの?」等の問診がありました。特に問題はなかったので、診察時間は5~10分くらいだったと思います。

このときに2回目の脳波の検査の予約をとり、少なくなっていたダイアップを処方していただきました。

2回目の脳波検査

2020.3.18

2回目の脳波検査の日。コロナウイルスが流行だしたころだったので、病院に行くのちょっと怖いな・・・と思いつつも、大事な検査だから仕方ないと割り切って行きました。

脳波検査の流れは前回と一緒です。

長男はやっぱり検査室が苦手のようで、前ほどは大泣きしませんでしたが「抱っこ~。」と私から離れようとしませんでした。

でもトリクロールシロップを飲んで「三匹のやぎのがらがらどん」を読んであげると、スーッと入眠してくれました。前は本を持って行かなかったので、今回は持ってきて大正解。ここは私もちょっと賢くなりました。笑

検査は無事に終わって、また歩けないくらいフラフラしながら帰るんじゃないかな・・・とビクビクしていましたが、今回は眠そうではあるものの、ちゃんと歩いて帰ってくれました!

前は病み上がりだったから??ちょっと体が大きくなったから??理由はよく分かりません(^_^;)

2020.3.26

脳波検査から1週間後。結果は私だけで聞きに行きました。

ああまた脳派の異常があるとか、次は半年後とか、そういった話になるんだろなぁ・・・と憂鬱な気持ちで診察室に入ったのですが。

先生「脳波の異常が消えていますね。これでとりあえず、うちは卒業ですね!」

私「・・・え?????・・・あ、はい、よかったです。。。??」

・・・頭の中がよい意味で真っ白。熱性痙攣の複雑型となると、小学校に入る前までは、脳波検査を受け続けなければならないもんだと思っていましたが。どうやら違ったみたい。

息子のパターンだけ言えることなのかもしれないので、何とも言えませんが・・・。

先生「異常な脳波も消えているし、ダイアップの予防投与をずっと続けていく必要はありません。結局は何かあるたびに脳の活動を抑えているのも、本来の自然な形ではない。最後に痙攣を起こしてから半年以上たっているし、一度予防投与をやめてみてもいいと思います。」

こういうお話をしていただいたので、結局先生と話をして、インフルエンザが終息する4月末まではダイアップの予防投与を行い、それ以降はダイアップは使用しない。ということで話がまとまりました。

これで市民病院への通院は終えることになりました。

2020.3.28

この結果の報告をしに、かかりつけ医のところに行きました。

ダイアップの予防投与を行うのは4/30までということになったので、保育園の指示書を「~4/30」と書いてもらう必要もありました。

ここで疑問に思っていたことを先生に聞いてみました。

私「もし次にけいれんを起こした場合は、どうしたらいいんですか?家にダイアップの手持ちはあるけど、使用しないほうがいいんですよね。」

先生「そうなるね。もう自分たちの判断でダイアップは使用しないようにしてください。もう単純型の熱性痙攣と同じ対応でいいと思います。もしうちが開いている時間帯ならうちをすぐに受診してもらって、開いていない時間帯なら他の小児休日診療所を受診してください。痙攣が5分以上続いたら、救急車を呼ぶようにしてね」

・・・普通の単純型のけいれんと同じ対応。

ダイアップをお守りのように持ち、使用していたから、いざ使用しないとなると・・・

またあの痙攣している長男の様子を見ることになって、同じことを繰り返したら・・・

もしも、もしも、と頭の中で色々考えてしまいましたが、考えていても先に進めません。

「分かりました、色々ありがとうございます」と言って診察室を出ました。

今現在の長男のその後

ダイアップ予防投与をしなくなってから、長男はどうなっているか。

結論から言いますと、この記事を書き仕上げている2021.5.5時点では一度も痙攣を起こしていません。

熱を出す機会もほとんどなくなりました。

このあたりはコロナウイルスのおかげと言いますが・・・感染症対策をきっちりと行うようになってからは、保育園で風邪が広まることも減ったように思います。

長男が熱を出したのもこの1年で3回ほど。うち2回は38℃ちょっと超えるくらいの熱だったので、痙攣を起こすレベルのものではありませんでした。

2021.2月ごろに、たった3時間の間に36.8℃→39.6℃まで熱が上がったときには、ドキドキしながら長男の様子を見ていましたが、「寒い~」と言いつつも楽しく折り紙をしていました 笑

元々ポンッと熱が上がりやすい体質なのも、熱性痙攣を繰り返す原因となったのではないかなと。これは個人の勝手な推測にすぎませんが。

4歳ともなると身体も脳も成長して、急な熱にびっくりしなくなってきているのかな。

 

・・・今はよい方向に向かっていると言えますが、完全に大丈夫とも思えず、まだまだ長男の熱には怯えっぱなしです。

一度でも熱性痙攣を経験された方がいたら、同じ思いではないでしょうか。

 

これを読んでくださっている方の多くは、熱性痙攣に不安を覚えている・現在進行形で経過を見ている方だと思います。

この記録は痙攣が起こった2019年8月ごろから書き始め、1年9ヶ月間、色んな思いの元で書き進めてきました。一度は「もう書くのをやめよう」と諦めたこともありましたが、なんとか書き綴ることができました。

この記録が少しでも誰かの役に立つことを願っています。

かなりの長文になりましたが、読んでくださってありがとうございました!それではまた(^^)/

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